“O Dia Mundial das Doenças Raras é comemorado anualmente no último dia de fevereiro. A data tem como objetivo conscientizar a população sobre as doenças raras e as dificuldades enfrentadas pelos pacientes e seus familiares.
Uma doença é considerada rara quando afeta um número reduzido de pessoas em relação à população em geral. No Brasil, uma doença é considerada rara quando afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. Estima-se que existam entre 6 a 8 milhões de doenças raras identificadas no mundo.
As doenças raras são, em sua maioria, crônicas, degenerativas, e muitas vezes, incapacitantes e com risco de vida. Por isso, o diagnóstico precoce é fundamental para o sucesso do tratamento e a qualidade de vida dos pacientes.
No entanto, muitas vezes o diagnóstico é tardio ou incorreto, o que pode agravar ainda mais a condição de saúde dos pacientes.
O Dia Mundial da Doença Rara busca sensibilizar a população, autoridades e profissionais de saúde sobre a importância do diagnóstico precoce, tratamento adequado e acesso a cuidados de saúde e medicamentos para os pacientes com doenças raras.”
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Texto: @adefalalagoas
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Att. Jean Marcelino dos Santos – Presidente da Associação
@jean_marcelino.al
